陪他好好活下去

◆文/千北

陪他好好活下去

1994年3月，43歲的武漢市機床廠廠醫張惠琴被確診患了乳腺癌。這一年，舟舟16歲。張惠琴在得知病情後第一個念頭是：我要將這個孩子帶走，母子倆一起離開這個世界。

舟舟是在愚人節這天出生的，患有21對染色體綜合征，也就是說，他永遠隻能有三四歲孩子的智力。他的弱智是寫在臉上的，他不認識鈔票的麵額，他不能理解生活中任何超過幼兒理解力的問題。

張惠琴從醫院回漢口家裏的路上，坐在公交車上不停地流淚，她在想她的舟舟。車上有位母親正在訓斥隻考了60分的孩子，張惠琴恨不得站起來告訴她：如果我的兒子能夠上學，哪怕他隻考一分，我都會感到欣慰。

張惠琴再也坐不住了，提前下了車。她沿著馬路走了很遠，終於在一家土產商店買到了兩瓶敵敵畏。她心裏一陣酸痛：舟舟，別怪媽媽狠心，是媽媽將你帶到這個世界上來的，卻沒能帶來一個健康的你，隻給你和全家人帶來了無盡的痛苦！現在媽媽不會再讓你受苦了。

精疲力盡地回到家，打開門，舟舟快樂而尖聲地叫著從屋子裏衝出來，像平時一樣對著張惠琴大喊一聲：“媽媽！”他彎腰在地上摸索了半天。終於確定了哪雙拖鞋是媽媽的，趕緊拉出來遞到站在門口發愣的媽媽腳下，示意媽媽趕緊換鞋。

張惠琴再也忍不住了，手裏的包丟到地上，一把抱住舟舟就哭了起來。

舟舟一邊掙脫媽媽，一邊著急地將手裏的可拚裝機器人舉高給媽媽看，他得意地說：“我拚的。”張惠琴心裏百感交集，無語而哽咽。這下舟舟意識到媽媽今天和平時不一樣，他伸出笨拙的手指在媽媽臉龐上拭過，突然有些緊張地辯解說：“我今天很幹淨，很聽話。”

張惠琴就是在這一刻決定：為了舟舟，一定要好好活下去。

晚上，張惠琴的丈夫、武漢市交響樂團的大提琴手胡厚培回來了。他關切地問起妻子檢查的結果，這時張惠琴表現得異常鎮靜。她說：“我準備明天去省腫瘤醫院住院開刀，我一定要活下來，我還有很多事情沒有做。”

她住進省腫瘤醫院，住院時間很長。開刀做掃**式切除手術後，便是化療，將近半年時間裏，張惠琴沒有見到兒子，她唯一能做的事情就是織毛衣，拆掉自己最新的幾件毛衣，然後給舟舟織毛衣，心裏盤算著：這是舟舟18歲時穿的，這是舟舟20歲時穿的……

出院的那天回到家裏，兒子站在門口迎接她。舟舟似乎不認識媽媽了，就那樣定定地看著她，眼神非常陌生又帶著一種淒涼。這是張惠琴在每天隻會瘋玩隻會傻樂的兒子眼神裏從來沒看到過的，那是一種痛苦憂傷的表情。舟舟就那樣一直看著媽媽，張惠琴想了想，緩緩開始給兒子唱那首《世上隻有媽媽好》，在聽到第三遍的時候，舟舟突然咧開嘴笑了，他認出來了，認出來回來的這個消瘦、憔悴、留短發的女人，原來是媽媽。

他趕緊彎下腰到處找媽媽的拖鞋，然後塞到媽媽腳下，示意她趕緊換上。張惠琴緊緊摟住兒子，一切就像失而複得。從此，她很少與舟舟分開。

張惠琴教舟舟數數。從1到5學了兩年，他還記不全。教他係鞋帶用了兩年時間。但她不能放棄，堅持一天一天地耐心地教他。

她每天替舟舟換洗幹淨衣服。教他愛幹淨，講衛生，這樣是希望別人不至於太厭惡舟舟，會盡可能地接納他。家裏，她、丈夫和女兒都用頭天的剩飯當早餐，但張惠琴每天給舟舟一塊錢，讓他出去吃早點，目的就是希望他能學著多接觸社會，使用鈔票。

正在這時，胡厚培所在交響樂團的一位同事，偶然中發現舟舟對於音樂的天才感受力。在排練廳裏，舟舟隻要聽見樂聲響起，就會安靜下來。樂手們在指揮席的側後方給舟舟放了一隻譜架。音樂聲起，舟舟手裏揮舞一支鉛筆，像真正的指揮，直到曲終。舟舟最愛聽《梁祝》、《卡門》、《拉德斯基》等曲子，這幾盒磁帶無論走到哪裏都要帶著。

張惠琴興奮極了，她終於找到了適合舟舟的生活方式和生存方式。

1999年元旦前夕，中國殘聯特地邀請舟舟參加殘聯舉辦的春節晚會。在那次晚會上，舟舟將自己的音樂天才發揮得淋漓盡致。殘聯主席鄧樸方擁抱著舟舟，深情地說：“一切生命都是偉大的！”

誰來照顧舟舟

中國殘疾人藝術團赴美前，在北京21世紀劇院匯演，黨和國家領導人觀看了演出。舟舟的指揮獲得了全場雷鳴般的掌聲。

台下的張惠琴哭得淚雨紛飛。20年來，這位母親第一次用如此激動的方式向世界表達她的感情：兒子，媽媽因你感到驕傲！

醫生告訴過張惠琴，她必須堅持定期去化療和複查。但一次化療就得幾千元，她舍不得。隻要身體還能支撐住，一般能拖就拖。哪怕化療，她也往往在結束的當天就出院上班，上班起來也是拚命一般。每天一大早起來煮銀耳湯和稀飯，然後拿出去賣，掙些生活費，再趕去上班；下班後再去一家私人診所打工，忙到晚上11點才能回家。為了省錢和省時間，她常常一天隻吃一頓飯，吃一元錢的麵條。

她要為舟舟盡可能多攢一分錢。

舟舟4歲時，張惠琴生下了女兒小悅。從女兒懂事起，她就幾乎天天對女兒灌輸這樣的觀點：“小悅，哪天爸爸媽媽都不在了，就歸你照顧哥哥了。”

這句話一直說了十幾年，也因此小悅從小就更像姐姐，而且比同齡的女孩更成熟與內向。

舟舟在美國巡演一個多月後回來，這時張惠琴的頭發因化療已經全部掉光。看著媽媽憔悴不堪的模樣，舟舟摸了摸媽媽光光的腦袋，突然流著淚說：“媽媽，你得病了嗎？”

這是舟舟第一次知道媽媽有病。他的話像一股暖流湧入了張惠琴的心裏，她感到莫大的慰藉！她曾經以為舟舟永遠不會懂得什麽叫生病，什麽叫問候。

張惠琴的病情逐漸加重，癌細胞大麵積轉移，胸腔內出現積水。她決定將生命的最後時光留給舟舟，一心一意地照顧他、嗬護他！從此她一直陪伴著兒子去各地演出。她希望自己哪怕去了遙遠的天堂，也能一閉上眼就想起舟舟搖頭晃腦、舉著指揮棒在音樂中舞蹈的模樣。

張惠琴加緊了培養舟舟良好生活習慣的訓練：她像訓練嬰孩一樣每天無數次地叮囑舟舟，早晚要刷牙，飯前便後要洗手，每天要洗腳，每周要洗澡……令她欣慰的是，舟舟也有了更多自我表達的意識。比如他有了自己的喜好，他喜歡吃雞肉，喜歡喝可樂，他每天必須聽三個小時以上的音樂。這三個小時裏任何人和他說話都充耳不聞，他害怕夜晚看見閃光燈，他喜歡穿西服和運動鞋，他喜歡的衣服哪怕濕的還沒曬幹，他都堅持要穿，他最煩人家說他胖……

這年，張惠琴陪著舟舟隨中殘聯藝術團巡回演出，到新安時，她感覺到胸腔似乎要爆炸一般的疼痛，完全站不穩了，她想，也許自己不行了。但她不願意影響舟舟演出，更不願讓舟舟看見自己痛苦的模樣，因此麵對舟舟時，她居然沒有皺眉，沒有喊過一聲痛。

在等到丈夫趕來陪舟舟後，張惠琴才連夜回到武漢。在同濟醫院，醫生驚呼：她已經滿胸腔積液，不知她是怎麽忍受巨大痛苦呼吸的，而且她還四處顛簸奔波。

舟舟從爸爸嘴裏得知媽媽生病了，有些悶悶不樂，吵著要回家。張惠琴趕緊給他打電話，說自己沒事，並放棄治療趕去陪伴兒子。

這年夏天的一個晚上，舟舟在廣州中山紀念堂參加大型音樂舞蹈《我的夢》公益演出，當主持人介紹了舟舟並請他講幾句話時，舟舟突然閉著眼睛，顯得很傷心的樣子，說：“我有一個好大的媽媽！她有病了，我要賺錢幫她治病，幫妹妹讀書……”也許舟舟是想表達“偉大的媽媽”吧，可他說成了“好大的媽媽”，但他這孩童般的純真讓台下許多觀眾落淚！

這時，主持人請上張惠琴，並問她得了什麽病。這時，這位偉大的母親才第一次向公眾講出自己有8年癌症的病史，而且生命對她來說已經時日不多。台下的觀眾不禁驚呆了！幾秒鍾後，全場爆發出經久不息的掌聲……

死亡不是愛的遺棄

張惠琴的癌症已擴大為淋巴癌、骨癌，她連做下蹲動作都很吃力了。她經常感到無法呼吸，化療對她來說已經是比病魔更痛苦的折磨。

舟舟似乎越來越懂事。他陪媽媽去醫院時，將自己的零食分給醫生、護士吃，還會對醫生說：“不要把我媽媽的頭發打掉了。”為了不讓舟舟看見自己掉頭發，張惠琴一直堅持戴著假發。

舟舟如果收到別人的禮物，他的第一句話總是：謝謝，我要送給我媽媽。

他身高1.45米，卻有110斤重。媽媽不讓他多吃肉，他就乖乖地將他認為最好吃的東西——肉，全塞到媽媽的碗裏。

如果他去外地演出了，他就會給媽媽打電話。雖然他還是認不全1~9全部數字，可他不知從哪一天開始，居然就記住了媽媽的電話號碼，這是他唯一會連續按下的數字鍵順序。

舟舟已經27歲了。有人建議給舟舟在農村找個媳婦，將來也好有人照顧他。張惠琴生氣地拒絕了。她說，別說國家規定像舟舟這樣的人是不能結婚的，即使允許，我也不會同意。我也是母親，我不能耽誤別家的女孩一輩子，這不公平。

然而生離死別，已經迫在眉睫地擺到了張惠琴麵前。

2005年的一天，張惠琴將家裏一隻叫汪汪的狗送走。舟舟哭了幾天，直到又買來一隻狗，他才止住哭泣。而且幾乎不記事的他很長時間裏還對汪汪念念不忘。

這一天，張惠琴在家看一個名叫《小孤星》的電影，講一個4歲小女孩在母親車禍去世後的故事。女孩在母親的墓地前拚命刨土，要把媽媽找出來。

張惠琴看著，震驚了，她一直隻想要怎樣安排舟舟將來的生活，卻從來沒想過舟舟會怎樣看待她的死亡。她一直以為，舟舟隻有三四歲孩子的智力，他也許都不會意識到什麽叫死亡，什麽叫永遠離開。

張惠琴告訴自己，她一定要教會舟舟學會麵對媽媽的離開，她無法想象因為自己的死亡，令舟舟感覺到被遺棄，感覺到孤獨與絕望。她希望舟舟永遠快樂，永遠單純地微笑，永遠沉浸在他喜愛的音樂之中。

張惠琴從舟舟最喜歡的遊戲——打手機入手，一次又一次反複告訴他，如果有一天媽媽不在了，你要學會給媽媽打電話。她拿著手機放在舟舟的耳邊，對他說：“你看，就像這樣子，你看著天對媽媽說話。”

舟舟說：“媽媽好，今天天氣好。”

張惠琴流著淚點頭。

舟舟繼續說：“媽媽。我今天演出了。有人送給我一個蛋糕，給你吃。”

張惠琴就這樣一次又一次訓練舟舟，教他學會對著天空與媽媽說話，那時媽媽就在天上注視著他。天空湛藍，朵朵白雲都慢慢會幻化成媽媽親切的笑臉。

舟舟可以對著天空喊“媽媽”，然後播放他最喜歡的樂曲，仿佛在舞台上演出，媽媽是天上最忠實的觀眾。張惠琴指著院子裏的小樹對舟舟說。如果以後要找媽媽的話，就去看那一棵樹。那是棵春天裏開花的樹，你可以把要送給媽媽的小禮物，比如一塊蛋糕，比如一顆糖埋在樹底泥土下，媽媽就會吃到。再或者，你可以在樹幹上挖一個小小的洞，有什麽悄悄話，就對著小樹洞輕輕地說，就像俯在媽媽的耳邊，媽媽一定會聽得見。

張惠琴一遍又一遍地對舟舟說，你隻是看不見媽媽的身影，但媽媽永遠在你身邊，在照片裏，在錄影帶裏，在你凝視的每一顆星星裏，在拂過你身體的每一陣風裏，在你清晨起床迎接的每一縷陽光裏。

媽媽告訴舟舟，愛你的人死去，並不代表著離開，更不意味著遺棄。愛你的人與你同在，無論身體在哪裏，無論形式有多迷幻，隻要愛在，愛你的人就在。

舟舟聽著，他聽不懂，但他分明是聽懂了。

2006年5月27日下午，張惠琴在武漢市161醫院辭世。臨走時，愛人胡厚培、舟舟和女兒小悅都陪伴在側。

去世前，張惠琴已經與武漢市紅十字會眼庫簽訂了眼角膜捐獻誌願書。她的誌願書是這樣寫的：舟舟是在社會的關愛中成長的，我也要回報社會，幫助那些失明的人。

裝有張惠琴眼角膜的保溫瓶送往深圳前，舟舟特地要過那隻保溫瓶，輕輕撫摩著，似乎在感受母親的體溫。他沒有哭，但他分明知道死亡是怎麽回事，他隻是一遍遍仰望天空，舉著手機，對著天空喃喃自語。

這個世界上最疼舟舟的人去了。或許，這位慈祥的母親在天堂裏目光仍熠熠生輝注視著舟舟。

愛你的人死去，並不代表著離開，更不意味著遺棄。愛你的人與你同在，無論身體在哪裏，無論形式有多迷幻，隻要愛在，愛你的人就在。